С визитом в Сахалинскую область прибыл председатель правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко. Благотворительная организация была создана Указом Президента Владимир Путина для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, требующими особенного подхода и дорогостоящего лечения. За 4 года благодаря деятельности Фонда сахалинским детям была оказана помощь на 1,5 млрд рублей. В ходе встречи с островными врачами и родителями обсуждались пути взаимодействия и создания механизмов для наиболее успешной и оперативной помощи.
Ангелина Кулинич – 16-летняя островитянка, красивая девушка, школьница, после окончания 11 класса готовится связать свою жизнь с IT-технологиями. Даже наличие серьезного диагноза не мешает ей идти к своей цели. Хотя в совсем юном возрасте речь шла о том, чтобы выжить – приступы удушья были смертельной угрозой, а лечение от муковисцидоза требует колоссальных затрат.
- За 30-летнюю историю наблюдений дети с таким диагнозом жили до 4-6 лет. Современная генная терапия дает возможность полноценной жизни, ребенок учится, активно живет, развивается, как и сверстники. Для обычной семьи затраты на лечение были бы неподъемны. Но государство заботится о таких детях. Мы живем в удивительное время – видим, как человек с неизлечимой болезнью радуется жизни, может заниматься созидательным трудом. Фонд «Круг добра» дал тысячам детей и их семьям счастье жить, - рассказала заместитель директора лечебного департамента Ирина Хегай.
Стоимость курса лечения муковисцидоза на один месяц – 850 тысяч рублей. Перечень заболеваний, при которых помогает Фонд, насчитывает несколько десятков наименований. Самые большие группы подопечных Фонда – дети с муковисцидозом, хроническим гепатитом С, СМА, миодистрофией Дюшенна, туберозным склерозом, ахондроплазией, буллёзным эпидермолизом, нейробластомой, синдромом короткой кишки. Лечение некоторых из них обходится в десятки миллионов рублей в год. Как, например, поддержка пациентов при спинально-мышечной атрофии. Самому маленькому ребенку в Сахалинской области этот диагноз был установлен при рождении. Такая оперативность стала возможной благодаря расширенному неонатальному скринингу на 41 заболевание, которое внедрено в практику в рамках национального проекта «Продолжительная и активная жизнь». Все клинические показатели малыша были в норме, но генное исследование показало патологию, которая затем подтвердилась в двух федеральных центрах. Сейчас ребенок получает терапию. Благодаря вовремя начатому лечению удается сдерживать развитие болезни.
- В 2023 году решением Президента России Фонд получил право обеспечения подопечных до достижения ими 19-летнего возраста, чтобы дать возможность более плавного их перевода во взрослую систему здравоохранения. То, что дорого, сложно, не по силам родителям, – к таким детям приходит Фонд. Вопрос лечения каждого конкретного ребенка решается в тесном взаимодействии с системой здравоохранения в регионе, - прокомментировал
председатель правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко.
К 1 августа 2025 года количество подопечных Фонда по всей стране составило 29 532 детей. На Сахалине в настоящее время на попечении организации находятся 24 ребенка. Благодаря деятельности «Круга добра» Россия вышла на одно из лидирующих мест в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Как только в мире появляется новое лекарство от орфанного заболевания с доказанной эффективностью и безопасностью, оно может стать доступным для российских детей.
Перепечатка материалов – с разрешения редакции. Мнения авторов и редакции могут не совпадать.
Все рекламируемые товары и услуги подлежат сертификации и лицензированию. За достоверность рекламы ответственность несёт рекламодатель.
Оставить сообщение: