Сегодня день редких заболеваний
07:19 28.02.2025 16+
Сегодня день редких заболеваний
В Сахалинской области проживают 23 ребенка, заболевания которых отнесены к орфанным (редким). В таких случаях требуется не только дорогостоящая медицинская помощь, но и индивидуальный подход по персональной тактике лечения.
13-летняя Софья из Смирных - одна из 23 сахалинских детей, ставших подопечными фонда «Круг добра». Сложный диагноз установлен ребенку летом прошлого года - в один миг резко заболела голова, появилась слабость и онемение конечностей, за короткий срок девочка потеряла 5 кг. Пациентку направили в Российскую детскую клиническую больницу, где диагноз был подтверждён: Демиелинизирующая полинейропатия.
Данные о ребенке были направлены в фонд «Круг добра». Информацию сразу внесли в реестр, сахалинские врачи связались со специалистами организации. Ребенок достаточно быстро начал получать дорогостоящее лечение.
-Когда я узнала, сколько стоит один курс «Привиджена», меня охватили страх и паника, это почти 300 000р, а такие курсы дочке нужно проходить ежемесячно в течение года, - делится мама Софьи. - Хочу выразить благодарность медицинским работникам на всех уровнях, все сработали оперативно. Мы вовремя получили курс лечения сначала в областной детской больнице, а с февраля получаем необходимое нам лечение уже дома, в детском отделении Смирныховской ЦРБ. Дочке стало гораздо лучше, она вернулась к обычному образу жизни, посещает школу, общается со сверстниками.
Оставить сообщение: